Γεια σας

Σημερα βρικα το φορουμ , ο μικρος μου εχει angelman syndrome.
emma

Κάλως μας ήλθες!
Καλή Πρωτοχρονιά!!!
Θέλεις να μας πεις λίγα λόγια για εσάς για να σε γνωρίσουμε καλύτερα?

Γεια σας και καλη Πρωτοχρονια!!
Ο γιος μου θα ειναι 9χρονων στο φεβ, η καθηστεριση στη αναπτυξει του ηταν φανερο απο 6-9 μηνων αλλα οι γιατροι μας ειπαν να περιμενουμε (τι να σας πω).
Μετα απο 4 χρονια φτασαμε στη διαγνωση, αλλα καναμε θεραπειες κλπ απο 18μηνων, ενω η διαγνωση ειναι angelman syndrome (αταξια, ΨΚΚ επιληψια, απουσια λογο), ο Δημητρης εχει δυσπραξια και απραξια και προβληματα με ΑΟ.
Εκτος απο το μεγαλο καταλογο δυσκολιες ο Δημητρης ειναι οπως ολα τα παιδια, αστειος, καλος, ατακτος, συνεργασιμος, δυσκολος, χαρουμενος, λυπημενος, κλπ .
Φετος η εργοθεραπευτρια θελει να φτιαξει ενα sensory diet για τον Δημητρη, ενω ειναι κατι που κανουμε για χρονια και η βελτιωση ειναι πολυ καλη στο ΑΟ, ακομα τον δυσκολευει. Επισης φετος θελω να βρω ευχαριστα παιχνιδια για motor planning(sorry δεν ξερω στα ελληνικα).
thats all for now
Εμμα

Καλησπερα Emma,
αν κατάλαβα λοιπόν καλά παρόλο που οι εξετάσεις έδειξαν πως έχει το σύνδρομο angelman, το δικό σου παιδί παρουσιάζει ουσιαστικά τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου της δυσπραξίας-απραξίας ενδιαφέρων, τι να πω?...απο λόγο πως τα παεί?
Μotor planning σημαίνει η μηχανική κίνηση(υπάρχουν κάποιες κινήσεις που τις κάνουμε τελείως μηχανικά δηλ χωρίς να καν να σκεφτούμε...), συνήθως πάντως τα παιδιά με δυσπραξία αντιμετώπιζουν και πολλές απτικές δυσκολίες, εσείς πως τα πάτε σε αυτό το κομμάτι?
Πάντως αν θες έχω το βιβλίο της Ayres με όλες τις ασκήσεις της αισθητηριακής ολοκλήρωσης μπορώ να σε σκανάρω μερικές σελίδες για τις ασκήσεις που έχουν σχέση με το Μotor planning, είναι όμως στα Αγγλικά(δεν υπάρχει απο όσο ξέρω μεταφρασμένο ακόμη... ), αν σε ενδιαφέρει πες μου για να ψάξω...
Περιμένω απάντηση σου...

Γεια σας,
δεν ξερω αν τα προβληματα δυπραξιας-απραξιας οφειλεται εντολως στο angelman (και την βαθμο ΝΚ) η οχι. Αυτο που βλεπω ειναι ποσο σημαντικο ειναι την εργοθεραπεια ειδικα για ΑΟ.

Ο Δημητρης ειπε μια λεξη στα 18μηνων, και λιγο μπαμπαμπα και μαμαμα στα 3ετων για 2 μηνας, και τωρα κανει μονο φωνηεν (vowel sounds?) αλλα με ρυθμο. Υπαρξαν χρονια με εντελως ησυχια εκτος απο κλαμα και γελιο. Χαμηλος τονος στο προσωπο και χειλι, τρεχει λιγο την σαλια, δεν μασαει τοσο καλα.

Απτικη, πολυ καλυτερο, στο ενα ετων, αν τον αγγιζες στο χερι, το τραβηξε σαν να ποναει, μεγαλα προβληματα με την θερμοκρασια του φαγητο και μπανιο και συνεχια προτημουσε να κρατησει κατι στα χερια του ΠΑΡΑ πολυ σφιχτα και δεν ερευνισε τα παιχνιδια/περιβαλλον. Ξεχασα, επισης στα ποδια, τωρα ο Δημητρης περπαταει στης μυτες με την αποτελεσμα υπερτονια στα τενων (achilles tendons?). Τωρα χρησημοιοπει τα χερια του αρκετα καλα, αλλα υπαρχει απτικες δυσκολιες ακομα.
Επισης εχει δυσκολιες με οσμες, και proprioception(?).

Διαβαζα the out of sync child and the out of sync child has fun (karol stock-kranowitz) και βρηκα πολλες πληροφοριες που μας βοηθησαν τοσο πολυ. Τωρα, δεν ξερω, ισως χρειαζομαι λιγο σπρωξιμο να συνεχησω, και καποιες καινουριες ιδεες(κουραστικα)

Εμμα

Καλησπερα Emma,
νοιώθω πως είσαι μια μητέρα η οποία κάνει ιδιαίτερα καλή δουλειά με το παιδί της!!!
Είναι λίγα ακόμα τα άτομα που γνωρίζουν για την αισθητηριακή ολοκλήρωση, πόσο μάλλον να έχουν διαβάσει και τα σχετικά βιβλία
Ο τρόπος που επικοινωνεί ο Δημήτρης λέγεται μπαμπάλισμα, το proprioception σημαίνει ιδιοδεκτικό σύστημα.
Emma το μόνο που έχω να σου πω είναι πως ότι δεν μας σκοτώνει μας κάνει απλά πιο δυνατούς, σκέψου πόσο πράγματα έχεις μάθει και θα καταλάβεις τι εννοώ
Συνέχισε αυτό που κάνεις για το παιδί σου, είναι ότι καλύτερο μπορείς να του προσφέρεις.
'Αλλο παιδάκι έχεις?

καλημερα,
Εγω εμαθα για ΑΟ απο ενα βιβλιο για εγκεφαλικα παραλυση (πριν την διαγνωση) και σιγουρα πρεπει να γινει πιο γνωστο. Για παραδειγμα, πολλοι ειδικοι μας ειπαν οτι ο Δημητρης απλα δεν καταλαβα πραγματα οπως "cause and effect", αλλα το προβλημα ηταν ΑΟ, δεν αντεξα την αφη, και δεν ερευνησε το περιβαλλον.
Συνεχισουμε
Emma
(ps, οχι, δεν εχω αλλα παιδια)

Eχω καποιο προβλημα με το πληκτρολογιο για αυτο αργησα να απαντησω ,
δυστυχως ακομα η Α.Ο εν ειναι γνωστη στον κοσμο, επομενως ουτε και τα αποτελεσματα της.
Η αισθητηριακη δίταιτα εχει πολυ καλα αποτελεσματα αλλα μονη της δεν ειναι και τοση αποτελεσματικη, οταν γινεται ταυτοχρονα με την αισθηκοκινητικη εργοθεραπεια τοτε τα αποτελεσματα ειναι πολυ καλυτερα...
προσωπικη αποψη βεβαια ειναι αυτη
Μπορεις να μου πεις πιο βιβλιο ηταν αυτο που διαβασες για την εγκεφαλικη παραλυση?

Το βιβλιο ειναι
Children with Cerebral Palsy
author Elaine Geralis
Εδωσα το βιβλιο στο Noesi.gr μαζι με ενα βιβλιο για δυσπραχια.

μπορεις να μου δωσεις τα λινκ?

Μπορεις να στειλεις μαιλ εδώ http://noesi.gr/contact
στον Αγγελος Κουτουμανος, και θα στειλει τα βιβλια ταχυδρομικα νομιζω (απο το δανειστικο βιβλιοθικη το www.noesi.gr

Η να το αγορασεις απο δω http://www.bookdepository.co.uk/WEBSITE/WWW/WEBPAGES/showbook.php?id=0933149824

συγγνωμη που αργισα να απαντησω, τρεξιμο οπως παντα

βασικα χρειαζομαι το βιβλιο αυτο που μιλαει για την δυσπραξια (απο το νοηση), ξερεις πως σου του στελνουν αν το ζητησεις?
Εχω ψαξει για αντιστοιχο βιβλιο σε βιβλιοπωλειο αλλα δεν βρισκω, θα μου ηταν πολυ χρησιμο. το προβλημα ειναι πως δεν θελω να παραγγειλω απο το ιντερνετ.
thanks anyway

το βιβλιο που εστειλα στο νοηση ειναι αυτο
http://www.amazon.co.uk/Dyspraxia-Developmental-Co-ordination-Amanda-Kirby/dp/0285635123/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1233663075&sr=8-1
δεν ξερω πως το στελνουν, καλυτερα να ρωτησεις (και εγω δεν θελω να παραγγειλω και αλλα βιβλια!)
εμμα

θα σε παρακαλούσα να συννεχίσουμε την συζήτηση μας σε αυτό το λίνκ:
Σύνδρομο Angelman https://dyspraxia.forumgreek.com/post.forum?mode=newtopic&f=16

καλησπέρα σε όλους, παρακολουθώ το φορουμ εδω και καιρο και σήμερα αποφασισα να γραφτό,με ενδιαφερουν τα θεματα που υπαρχουν γιατι δουλευω στον χωρο της ψυχικής υγείας.

Καλώς ήλθατε στο φόρουμ μας και Χριστός Ανέστη,
σας ευχαριστούμε για την συμμετοχή σας!
θα θέλατε να μας πείτε σε πιο χώρο της ψυχικής υγείας δουλεύετε;
Είναι πολύ ενδιαφέρον να σας έχουμε στην μικρή μας παρέα! θα χαίρομουν αν μοιραζόσταν την εμπειρία και την γνώση σας μαζί μας!

καλημέρα σε όλους,αληθώς Ανέστη,
είμαι λογοθεραπευτής και τα τελευταία 5 χρόνια δούλευα σε κδαπ μεα αλλά από τον αύγουστο του 2008 είναι κλειστό λόγω οικονομικών στον δήμο,το μονο κέντρο τέτοιου τυπου στην δυτική μακεδονία που δεν συνέχισε την λειτουργια. τους τελευταιους μηνες ειμαι στην χαλκιδικη και δουλεύω ιδιωτικά.εαν μπορω παντως να βοηθησω σε καποια θεματα πολυ ευχαρίστως

Καλησπέρα σας,
θα ήταν χαρά μου όπως προανάφερα να μοιραστήτε την γνώση σας.
Μπορείτε να ανοίξετε οποιοδήποτε νέο θέμα στο φόρουμ ή αν θέλετε ακόμα καλύτερα(προσωπική μου άποψη) εφόσον το υλικό σας είναι αρκετά καλό να το περάσουμε στο site με την δική σας υπογραφή.
Η ιστοσελίδα τα ΝΕΑ ΜΑΣ http://dyspraxia.gr.googlepages.com/taneamas ουσιαστικά προορίζεται για αυτό το σκοπό. Έχω σκοπό να δώσω χώρο σε όποιον επιθυμεί να μας δίνει το δικό του άρθρο ή νέο και να το περνάμε σε αύτη τη σελίδα με την υπογραφή του συγγραφέα βέβαια!
Το άρθρο θα στέλνετε με την φόρμα επικοινωνίας σε εμένα και μετά θα δημοσιεύετε, αυτή ήταν μια πιο μελλοντική μου σκέψη αλλά αφού έτυχε να μας προσφέρετε την γνώση σας, εμείς την καλοδεχόμαστε

καλημέρα σε όλους,ευχαριστώ για την πρόταση που μου κάνετε και για αρχη θα γραψώ στα υπάρχοντα όπως είναι της αναπτυξιακης δυσπραξίας και ρεττ,

Η αναπτυξιακή δυσπραξία είναι ένα θέμα που ειλικρινά θέλω να αναλυθεί καθώς επίσης και διαταραχές όπως υπερκινητικότητα, αισθητηριακή ολοκλήρωση κλπ. Υπάρχουν πολλές αναφορές στο Ελληνικό διαδύκτιο που έχουν εκτενεί θέμα τον αυτισμό ενώ οι υπόλοιπες διαταραχές είναι σε δευτερεύουσα θέση(είναι λογικό βέβαια μια και είναι η πιο δημοφιλή διαταραχή).
Καλή σας αρχή λοιπόν....!

Γεια σας και απο μενα,
Πολυ χρησιμες της σελιδες τα ΝΕΑ ΜΑΣ, και περιμενο να διαβαζω και αλλες:-)
Emma

Γεια σου Εμμα και χρόνια πολλά,
πώς πέρασατε το Πάσχα; Μείνατε στην πόλη ή αποδράσατε σε κανα χωριό; Εμείς πάντως είχαμε την ευκαιρία να πάμε στην εξοχή, να σουβλίσουμε και το κατσίκι και ας μην το τρώμε, έτσι για το έθιμο και μόνο. Πάντως η μέρα ήταν υπέροχη και περάσαμε πολύ ωραία!

καλησπέρα σε όλους, μετά το 3ήμερο όλοι πίσω στον καθημερινό αγώνα,γέμισαν οι μπαταρίες τουλάχιστον σε μένα και συνεχίζω.... για την προετοιμασίο των καλοκαιρινών διακοπών.

καλώς ήλθατε και εμείς πριν λίγο μαζευτήκαμε, μπανιαριστίκαμε και τώρα παρακολουθώ την θαυμάσια εκπομπή στην ερτ3 "το σύμπαν που αγάπησα".
Καλοκαιρινές διακοπές; αχ! που είναι το ευλογημένο καλοκαιράκιιιιιιιι!!!

Καλα περασαμε το Πασχα, λιγο στο εξοχη, με ησυχιαααα... αλλα το 3ημερο, λιγο ετσι κ'εστι, δεν ειναι καλα ο Δημητρης αυτες της μερες (πυρετο), αλλα θα περασει.